L’âge représente le principal facteur de risque de développer la maladie Alzheimer ou une autre forme de démence. Les personnes de plus de 80 ans sont particulièrement concernées : la maladie est diagnostiquée chez 12 % des personnes de 80 à 84 ans, chez 22 % des personnes de 85 à 89 ans et chez 41 % des personnes de plus de 90 ans. Malgré la fréquence de l’affection dans ces tranches d’âge, de nombreuses personnes concernées ont encore du mal à parler ouvertement de leur maladie ou de celle de leurs proches.

L’idée de perdre ses capacités cognitives et de dépendre toujours plus de tiers suscite craintes et sentiments de honte. L’absence d’espoir de guérison contribue à alimenter la peur d’une terrible maladie, marquée par les pertes : perte des liens, de la mémoire, des repères et de l’autonomie. La maladie devient alors parfois un tabou, les examens de contrôle sont évités, les proches minimisent la gravité de la situation et d’importantes dispositions ne sont pas prises, comme le mandat pour cause d’inaptitude ou les directives anticipées.

De nombreux tabous subsistent également dans les soins et l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Qu’en est-il des besoins sexuels des malades ? Comment passer du rôle de partenaire à celui de soignant-e ? Que faire si les soins à prodiguer deviennent une épreuve ? De nombreuses personnes préféreraient rester dans leur environnement habituel, mais est-ce toujours la meilleure solution ? Pour changer de regard sur la maladie, la Conférence nationale sur la démence du 30 avril 2024 sera précisément consacrée à ces questions et aux avantages d’une approche ouverte, afin de contribuer à une meilleure acceptation des malades et de leurs proches au sein de la société.