Thème

Diagnostic et détection précoce de la démence

En l’absence de remède susceptible de soigner cette maladie, 144’300 personnes sont actuellement atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence en Suisse. L’âge est le facteur de risque principal de la maladie d’Alzheimer et la longévité de la population suisse ne cesse d’augmenter. Sachant que plus de 30’900 nouveaux cas apparaissent chaque année, ce sont près de 315’400 personnes qui seront touchées par cette maladie neurodégénérative d’ici 2050. Une évolution qui met au défi nos politiques publiques, aussi bien notre politique sociale que l’organisation et le financement de notre système de santé. En 2019, les démences ont engendré un coût de 11.8 milliards de francs, dont 6.3 milliards à la charge du système de santé et 5.5 milliards de prestations et soins non rémunérés assurés par les proches aidants.

Face à cette situation, que faire ? Peut-on prévenir la maladie d’Alzheimer et autres formes de démence ? Peut-on, par un mode de vie sain, en renonçant à fumer, en pratiquant une activité physique régulière, ou encore en veillant à maintenir une bonne audition le plus longtemps possible, empêcher la survenance de cette maladie ? Les médicaments pro cognitifs tiennent-ils leurs promesses et permettent-ils de ralentir la progression de la maladie ? Quels espoirs peut-on avoir dans la recherche pharmaceutique ? A quel horizon peut-on raisonnablement espérer qu’un vaccin ou un médicament sera disponible ? Quelles sont les méthodes utilisées pour diagnostiquer cette maladie et quelle est l’utilité d’un diagnostic précoce si cette maladie est actuellement incurable ? Quelle réponse la science apporte-t-elle à ces questions ?

Pour en débattre, Alzheimer Suisse et Public Health Suisse lancent conjointement la première Conférence nationale sur la démence. Intitulée « Prévention de la démence : possibilités et limites », cette manifestation ouvre grand le champ de la réflexion et aborde la prévention de la démence dans une perspective de santé publique.

Abstract

Sécurité sans tutelle : participation et autodétermination en cas de démence

Dans l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs proches, nous sommes en quête d’un équilibre entre devoir de protection et respect de l’autonomie. Cet exposé présente un cadre d’action qui concilie prise de décision partagée ou assistée à un plan par étapes pour la sécurité au quotidien. Il montre comment les spécialistes peuvent concrètement prendre en considération la diversité, l’égalité et un soutien ciblé. Des exemples tirés de la pratique illustrent le rôle des professionnel-le-s en tant que facilitateurs-trices, coordinateurs-trices et défenseur-e-s. Enfin, nous verrons que, loin de remplacer les soins infirmiers, les Caring Communities permettent de décharger le système et d’offrir des accès appropriés.

Abstract

Démence et migration

La prise en soins des personnes atteintes d’une forme de démence et issues de l’immigration est souvent marquée par des barrières linguistiques, structurelles et culturelles. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes oublient leur deuxième langue acquise et reviennent naturellement à leur langue maternelle et à leur culture d’origine. Le cas d’une femme originaire de Bosnie montre comment musique, rituels, traditions et langue maternelle deviennent des ressources essentielles à l’identité d’une personne. Cette vignette illustre également quels besoins biographiques et culturels apparaissent dans le contexte de la prise en soins.

Abstract

Diversité des perceptions de la démence en contexte migratoire : défis et opportunités

Les perceptions de la démence et des personnes concernées varient selon les contextes culturels, sociaux et historiques, influençant sa reconnaissance et son vécu. Dans de nombreuses régions du monde, la démence demeure largement méconnue et n’est pas identifiée comme un enjeu de santé, en raison d’autres priorités et d’une espérance de vie plus courte. En Suisse, le vieillissement de la population et la diversité croissante des personnes issues de la migration posent des questions sur l’accès équitable aux soins et la manière de comprendre et d’accompagner les personnes vivant avec une démence. Cet exposé propose un bref aperçu des différentes perceptions de la démence et aborde les défis et opportunités qu’elles soulèvent pour la prévention, l’accompagnement et la fourniture des soins.

Abstract

Nous proposerons une synthèse des connaissances actuelles sur les déterminants sociaux de la démence et de sa prise en charge, en adoptant une perspective de parcours de vie. La présentation montrera comment les inégalités sociales liées à l’enfance, à l’éducation, aux conditions de vie, aux ressources économiques et aux trajectoires professionnelles influencent à la fois le risque de démence, l’accès aux soins et qualité de la prise en charge. Elle ouvrira enfin une réflexion critique sur le rôle du système de soins et des politiques publiques dans la réduction des inégalités sociales, en identifiant des leviers d’action à l’échelle des systèmes et de la société pour promouvoir une plus grande égalité des chances.

Abstract

Les personnes atteintes de démence ne vivent pas leur maladie de manière isolée, mais en interaction avec leurs propres réalités de vie telles que le sexe, la situation sociale, l’éducation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les pathologies préexistantes (multimorbidité) ou encore le handicap. Ces caractéristiques se superposent et influencent considérablement la manière dont les personnes ont accès à une aide (et si elles y ont accès) et/ou la manière dont elles ont recours aux offres existantes. L’exposé présente la notion complexe mais de plus en plus importante de l’intersectionnalité, explique le concept et illustre, à l’aide de recherches actuelles et d’exemples concrets, dans quelles situations une approche intersectionnelle peut contribuer à promouvoir l’égalité en matière de soins et à réduire la discrimination.