Professeure ordinaire de droit privé et de droit privé comparé, vice-rectrice du personnel et des chaires, Université de Lucerne, Faculté de droit
Cheffe service soins palliatifs, CHUV, Lausanne
Fondation Arkadis, responsable du service handicap et démence
proche aidante
La stigmatisation de la démence.
Défis et pratiques du point de vue des personnes concernées
Lorsque la personne est définie à travers ses capacités cognitives, les personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies associées apparaissent de plus en plus comme un memento mori – comme un phénomène qui met en évidence notre propre vulnérabilité, notre dépendance et notre finitude, qui remet en question l’image d’un être humain hypercognitif et qui peut donc susciter des craintes. En réaction, les personnes atteintes de démence sont exclues de certains groupes sociaux et domaines de responsabilité, et se voient ainsi dénier leur besoin de contribuer à la vie sociale. L’exposé portera sur la manière dont les personnes touchées réagissent à une telle stigmatisation et exclusion, et comment elles se repositionnent dans la société et donnent un sens à la vie.
Le point de vue d’un médecin de famille
La démence est une maladie chronique et donc inguérissable. Comme pour toute affection chronique, le soutien à l’autogestion par le malade et les personnes proches aidantes est le but de l’accompagnement thérapeutique, car il va permettre de diminuer l’apparition de complications chez le patient et son entourage et d’améliorer leur qualité de vie. Malheureusement, les tabous autour de la démence risquent de ralentir le diagnostic. Or un diagnostic posé au début de l’apparition des symptômes est la seule chance pour le patient de pouvoir faire lui-même le chemin de l’acceptation de ses troubles et de son handicap à venir.
Welche Interpretationen von Würde sind für Menschen mit Demenz aus ethischer Sicht angemessen?
Der Begriff Würde wird häufig verwendet, wenn man eine Situation billigt oder sich moralisch über sie empört. Das Wort hat allerdings viele unterschiedliche Bedeutungen. Bezeichnet es ein Gefühl (sich respektiert fühlen)? Das Recht, auf eine bestimmte Art und Weise behandelt zu werden (die Würde wird nicht mit Füssen getreten)? Eine inhärente Eigenschaft (Menschenwürde)? Eine Fähigkeit, die durch äussere (soziale Stellung) oder individuelle Faktoren (Wille, Kompetenzen) erworben oder verloren wird? Im Referat wird ein konzeptueller Rahmen vorgeschlagen, um die verschiedenen Formen von Würde einzuordnen und zu zeigen, dass einige davon im Umgang mit Personen, die ihre Urteilsfähigkeit verlieren, aus ethischer Sicht konstruktiv sind und andere nicht.
Alzheimer, Sterben in Würde, Fasten zum Lebensende und assistierter Suizid
Die Diagnose Demenz hat für die Betroffenen und ihre Angehörigen körperliche, psychische, soziale und wirtschaftliche Folgen. Aufgrund von ethischen Überzeugungen, Zukunftsängsten oder Erfahrungen mit Krankheit können Patientinnen und Patienten erwägen, ihren Tod zu beschleunigen. Häufig wird die Angst, Kontrolle und Unabhängigkeit zu verlieren, als Motiv genannt. Dem Wunsch nach einem raschen Tod können auch tiefer liegende, sehr unterschiedliche Faktoren zugrunde liegen: körperliche Symptome, psychische Not, Existenzängste, Veränderungen der sozialen Aspekte im Leben, die Angst vor einer ungewissen Zukunft oder sogar die Aussicht auf ein friedliches Sterben ohne Leiden und mit minimaler Verschlechterung des Gesundheitszustands. Dieser Wunsch kann direkt von der Patientin oder vom Patienten geäussert werden oder während Gesprächen mit dem Pflegepersonal auftauchen. Von grundlegender Bedeutung ist zunächst die Einschätzung, ob es sich um einen echten Todeswunsch handelt oder eher um einen Hilferuf. Wichtig ist weiter die Unterscheidung zwischen der Absicht, den Tod zu beschleunigen, und der Möglichkeit eines assistierten Suizids. Äussert eine Person den Wunsch zu sterben, bedeutet das nicht unbedingt, dass sie beabsichtigt, Massnahmen zu ergreifen, um ihren Tod herbeizuführen. Patientinnen und Patienten können verschiedene Optionen für ein vorzeitiges Ableben in Betracht ziehen, dies reicht vom freiwilligen Verzicht auf Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme bis hin zur Organisation eines assistierten Suizids. In der Schweiz wird bei all diesen Optionen vorausgesetzt, dass die betreffende Person noch zu unabhängigen und bewussten Entscheidungen fähig ist. Diese müssen somit getroffen und festgelegt werden, bevor es zu spät ist.
Le point de vue d’un médecin de famille
La démence est une maladie chronique et donc inguérissable. Comme pour toute affection chronique, le soutien à l’autogestion par le malade et les personnes proches aidantes est le but de l’accompagnement thérapeutique, car il va permettre de diminuer l’apparition de complications chez le patient et son entourage et d’améliorer leur qualité de vie. Malheureusement, les tabous autour de la démence risquent de ralentir le diagnostic. Or un diagnostic posé au début de l’apparition des symptômes est la seule chance pour le patient de pouvoir faire lui-même le chemin de l’acceptation de ses troubles et de son handicap à venir.
Maladie d’Alzheimer, mourir dans la dignité, jeûne de fin de vie et suicide assisté
Le diagnostic de démence entraîne des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques pour les patients et leurs proches. Certains patients, poussés par des valeurs morales, leur expérience de la maladie ou des craintes pour l’avenir, peuvent envisager d’accélérer leur mort. La peur de perdre le contrôle et leur indépendance sont des raisons souvent évoquées par les patients. Les raisons sous-jacentes du souhait d’accélérer la mort peuvent aussi varier de manière significative, provenant de facteurs tels que les symptômes physiques, la détresse psychologique, la souffrance existentielle, les changements dans les aspects sociaux de la vie, l’appréhension d’un avenir incertain, ou même une préférence pour une mort paisible, sans souffrance et avec une détérioration minimale de l’état de santé. Ce désir peut être exprimé directement par le patient ou émerger au cours des discussions avec les soignants. Dans un premier temps, il est fondamental d’évaluer si le désir de mort correspond à une véritable envie de mourir ou s’il s’agit davantage d’un appel à l’aide. Il est ensuite important de faire la différence entre le désir d’accélérer la mort et le souhait d’une mort assistée. Un patient peut exprimer son souhait de mourir, mais cela n’implique pas nécessairement qu’il ait l’intention de prendre des mesures pour accélérer sa mort. Les patients peuvent envisager diverses options pour accélérer leur mort, allant de l’arrêt volontaire de s’alimenter et de boire, à l’organisation d’un suicide assisté. En Suisse, tous ces choix sont soumis à la capacité du patient à prendre des décisions de manière indépendante et consciente, ce qui nécessite de prendre et d’exécuter ces décisions avant qu’il ne soit trop tard.
Quelles interprétations de la dignité sont éthiquement appropriées aux personnes atteintes de démence
Le mot dignité est souvent utilisé lorsque l’on cautionne ou s’indigne moralement d’une situation. Mais c’est un terme à sens multiples. Est-ce une sensation (se sentir traité dignement) ? Un droit à être traité d’une certaine manière (on a bafoué sa dignité) ? Une qualité intrinsèque (dignité humaine) ? Une disposition qui s’acquiert ou se perd sous l’effet de facteurs externes (position sociale) ou individuels (volonté, compétences) ? Je proposerai un cadre conceptuel pour qualifier ces diverses formes de la dignité, et montrerai que lorsqu’elles sont appliquées aux patients qui perdent leur capacité de discernement, certaines formes sont éthiquement constructives et d’autres ne le sont pas.
Doublement dans l’ombre : déficience cognitive et démence, un tabou social
Doublement dans l’ombre, c’est ainsi que se sentent les proches et les accompagnant-e-s de per-sonnes touchées en même temps par une déficience cognitive et une démence. Les personnes qui présentent une déficience cognitive ont un risque élevé de développer une démence. Ce risque est même dix fois plus grand dans le cas de trisomie 21. Les proches et les accompagnant-e-s sont con-frontés à un énorme défi. Le sujet est toutefois passé sous silence, et ce non seulement dans la sphère privée. Souvent, les médecins et le personnel soignant manquent également de connais-sances, ce qui renforce encore le tabou.
Comment réussir à briser le tabou et à accompagner de manière professionnelle les personnes at-teintes de déficiences cognitives et de démence dans leur vie quotidienne ? L’exposé donne des réponses à ces questions.
Dégoût et honte en cas de démence : parlons-en !
Au cours d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, toutes les personnes concernées éprouvent parfois de la honte et du dégoût : les personnes atteintes de la maladie sont confrontées à la perte progressive de leurs capacités dans la vie au quotidien. Une négligence croissante de leur part est constatée par certains proches et un comportement socialement inadapté peut être perçu comme gênant ou répugnant. Souvent, les limites de la honte et du dégoût s’estompent chez les personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Il n’est pas rare qu’elles enfreignent alors des tabous sociaux ou trahissent des secrets de famille jalousement gardés. Parler de ces sentiments de honte et de dégoût est important, mais souvent très difficile. Qu’est-ce qui peut aider les personnes concernées, les proches, le personnel des soins et toute autre personne impliquée à se confronter à ces sentiments et à trouver une voie praticable pour y faire face ?
La démence : un tabou pour le système de santé suisse ?
Le vieillissement de la population représente un grand défi pour nos sociétés et en particulier notre système de santé. Ce vieillissement va s’accompagner d’une forte augmentation des besoins de soins et d’accompagnement. Or notre système de santé est encore très orienté sur les maladies aigues et l’hôpital, et il doit urgemment s’orienter vers un renfort des soins chroniques interdisciplinaires dans la communauté pour pouvoir correctement prendre en charge et accompagner les personnes vieillissantes et celles en fin de vie, ainsi que leurs proches.
Mais ce changement peine à intervenir. Différentes hypothèses seront discutées lors de cet exposé pour tenter de comprendre les freins et les réticences de notre système de santé à considérer pleinement les besoins de soins actuels et futurs des personnes âgées et en particulier de celles souffrants de démence.
Pouvoir et violence dans les relations de soins – Une approche éthique au contact avec les personnes souffrant de troubles neurocognitifs
L’un des grands défis dans les relations caractérisées par une vulnérabilité cognitive et une grande responsabilité est l’utilisation du pouvoir. Celle-ci est parfois inévitable dans la perspective du bien-être et des intérêts de la personne concernée, mais le pouvoir peut se transformer en violence lorsque des responsabilités trop importantes, un manque de ressources ou de connaissances empêchent l’atteinte des objectifs. La transition entre une utilisation réfléchie du pouvoir, l’abus de pouvoir et la violence est fluide et passe souvent inaperçue. L’exposé proposera des pistes pour réussir une utilisation éthiquement réfléchie du pouvoir afin d’éviter le risque de dommages physiques, psychiques et moraux.
Les troubles neurocognitifs comme facteur de risque d’exploitation – et comment s’en protéger
De nombreuses études montrent que les troubles neurocognitifs sont associés à une vulnérabilité accrue à l’exploitation, qui peut se manifester sous différentes formes d’exploitation financière, mais aussi de délits sexuels ou d’atteintes à l’intégrité physique. L’exposé mettra en lumière les risques particuliers encourus par les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et présente les instruments juridiques qui permettent de les réduire. L’accent est mis sur le rôle des proches dans ces abus, sur la manière dont le droit de la protection de l’adulte peut servir à protéger les personnes concernées ainsi que sur les possibilités de prévention et d’intervention dont disposent les professionnel-le-s de la santé et des soins dans ce contexte.
