Rétrospective

Conférence nationale sur la démence 2023: Qualité de vie et démence

Le 11 mai 2023, la troisième Conférence nationale sur la démence s’est tenue au Centre de congrès Kreuz à Berne. 200 personnes ont participé sur place à la conférence, traduite simultanément en allemand et en français, tandis qu’environ 500 personnes l’ont suivie en ligne. Un nouveau record de participation a ainsi été enregistré.  

Intitulé « Qualité de vie et démence : le rôle des interventions non médicamenteuses », le programme comprenait 11 contributions d’expert-e-s suisses issu-e-s de la science et de la pratique. 

Le conférence a été ouverte par une première présentation sur la définition et la mesure de la qualité de vie chez les personnes atteintes de démence dans une perspective scientifique. 

La première « keynote session » a donné une vue d’ensemble sur l’évidence scientifique et sur l’économicité des interventions non médicamenteuses. Ensuite, des expert-e-s en ergothérapie, physiothérapie et orthophonie ont présenté les possibilités et les approches concrètes de ces formes de thérapies. Après la pause de midi, l’attention s’est portée sur l’influence d’autres formes de thérapies et de communication sur le bien-être des malades, à savoir la musicothérapie, la thérapie de la poupée et la validation intégrative, qui sont souvent utilisées pour les personnes atteintes de démence dans les institutions. 

Le témoignage de Birgitta Martensson, atteinte d’Alzheimer, a permis d’offrir une autre perspective : l’ancienne directrice d’Alzheimer Suisse a partagé son expérience en montrant qu’en dépit du diagnostic, de nombreuses choses restent possibles une fois que la maladie a été acceptée et communiquée ouvertement. 

La journée s’est terminée par une table ronde, réunissant des représentant-e-s des soins stationnaires et ambulatoires ainsi que des expert-e-s en matière d’habitat et d’aides techniques en cas de démence. Après une introduction sur l’impact des contextes dans les institutions sur la qualité de vie des patient-e-s atteint-e-s de la maladie d’Alzheimer, la discussion a porté sur les avantages et les inconvénients des différentes formes d’habitation privées ou institutionnelles ainsi que sur l’influence de ces formes d’habitation sur l’autonomie et la qualité de vie des malades et sur leurs proches. 

La conférence a une nouvelle fois attiré un public intéressé issu de différentes disciplines. Nous remercions vivement les personnes présentes pour leur participation et les intervenant-e-s pour la qualité de leurs contributions. 

Photos de la conférence

Photographe: Andreas Flühmann

Abstract

Sécurité sans tutelle : participation et autodétermination en cas de démence

Dans l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs proches, nous sommes en quête d’un équilibre entre devoir de protection et respect de l’autonomie. Cet exposé présente un cadre d’action qui concilie prise de décision partagée ou assistée à un plan par étapes pour la sécurité au quotidien. Il montre comment les spécialistes peuvent concrètement prendre en considération la diversité, l’égalité et un soutien ciblé. Des exemples tirés de la pratique illustrent le rôle des professionnel-le-s en tant que facilitateurs-trices, coordinateurs-trices et défenseur-e-s. Enfin, nous verrons que, loin de remplacer les soins infirmiers, les Caring Communities permettent de décharger le système et d’offrir des accès appropriés.

Abstract

Démence et migration

La prise en soins des personnes atteintes d’une forme de démence et issues de l’immigration est souvent marquée par des barrières linguistiques, structurelles et culturelles. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes oublient leur deuxième langue acquise et reviennent naturellement à leur langue maternelle et à leur culture d’origine. Le cas d’une femme originaire de Bosnie montre comment musique, rituels, traditions et langue maternelle deviennent des ressources essentielles à l’identité d’une personne. Cette vignette illustre également quels besoins biographiques et culturels apparaissent dans le contexte de la prise en soins.

Abstract

Diversité des perceptions de la démence en contexte migratoire : défis et opportunités

Les perceptions de la démence et des personnes concernées varient selon les contextes culturels, sociaux et historiques, influençant sa reconnaissance et son vécu. Dans de nombreuses régions du monde, la démence demeure largement méconnue et n’est pas identifiée comme un enjeu de santé, en raison d’autres priorités et d’une espérance de vie plus courte. En Suisse, le vieillissement de la population et la diversité croissante des personnes issues de la migration posent des questions sur l’accès équitable aux soins et la manière de comprendre et d’accompagner les personnes vivant avec une démence. Cet exposé propose un bref aperçu des différentes perceptions de la démence et aborde les défis et opportunités qu’elles soulèvent pour la prévention, l’accompagnement et la fourniture des soins.

Abstract

Nous proposerons une synthèse des connaissances actuelles sur les déterminants sociaux de la démence et de sa prise en charge, en adoptant une perspective de parcours de vie. La présentation montrera comment les inégalités sociales liées à l’enfance, à l’éducation, aux conditions de vie, aux ressources économiques et aux trajectoires professionnelles influencent à la fois le risque de démence, l’accès aux soins et qualité de la prise en charge. Elle ouvrira enfin une réflexion critique sur le rôle du système de soins et des politiques publiques dans la réduction des inégalités sociales, en identifiant des leviers d’action à l’échelle des systèmes et de la société pour promouvoir une plus grande égalité des chances.

Abstract

Les personnes atteintes de démence ne vivent pas leur maladie de manière isolée, mais en interaction avec leurs propres réalités de vie telles que le sexe, la situation sociale, l’éducation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les pathologies préexistantes (multimorbidité) ou encore le handicap. Ces caractéristiques se superposent et influencent considérablement la manière dont les personnes ont accès à une aide (et si elles y ont accès) et/ou la manière dont elles ont recours aux offres existantes. L’exposé présente la notion complexe mais de plus en plus importante de l’intersectionnalité, explique le concept et illustre, à l’aide de recherches actuelles et d’exemples concrets, dans quelles situations une approche intersectionnelle peut contribuer à promouvoir l’égalité en matière de soins et à réduire la discrimination.