Programme

Conférence nationale sur la démence 2024 : tabous autour de la démence

Dès 8:30

Inscription

09:15

Mots de bienvenue

Thomas Steffen, Président de Santé publique Suisse (all.)

Dr iur. Catherine Gasser, Présidente d’Alzheimer Suisse (all.)

9:30

Keynote Session I

Démence, tabous et dignité

Chair : Dr phil. I Julie Page

La stigmatisation de la démence. Défis et pratiques du point de vue des personnes concernées
Dr Valerie Keller, ISEK, Université de Zurich (all.)

Quelles interprétations de la dignité sont éthiquement appropriées aux personnes atteintes de démence
Prof. Dr Christine Clavien, Professeure extraordinaire Institut Ethique Histoire Humanités, Université de Genève (fr.)

Discussion 

10:35

Pause

11:05

Keynote Session II

Sentiments de honte

Chair: Dr méd.
Irene Bopp-Kistler Irene Bopp-Kistler

Dégoût et honte en cas de démence : parlons-en !
Samuel Vögeli, sciences infirmières MScN (all.)

Doublement dans l’ombre : déficience cognitive et démence , un tabou social
Claudia Hermann, Responsable Centre de compétences troubles cognitifs et démence, Fondation Arkadis (all.)

Discussion

12:10

Pause de midi

13:20

Keynote session III

Maltraitance, agressivité et abus

Chair: Dr phil. Angela Schnelli

Pouvoir et violence dans les relations de soins – Une approche éthique au contact avec les personnes souffrant de troubles neurocognitifs
Prof. Dr Settimio Monteverde, Professeur, Haute école spécialisée, Berne (all.)

Les troubles neurocognitifs comme facteur de risque d’exploitation – et comment s’en protéger
Prof. Dr Iur. Regina Aebi-Müller, Professeur ordinaire de droit privé et de droit privé comparé, Université Lucerne (all.)

Discussion

14:25

Focus sur la fin de vie

Maladie d’Alzheimer, mourir dans la dignité, jeûne de fin de vie et suicide assisté
Prof. Dr méd. Claudia Gamondi, Cheffe de service des soins palliatifs, CHUV, Lausanne (fr.)

Discussion

15

Pause

15:25

Témoignage

Nathalie De Febis, proche aidante (all.)

15:45

Keynote session IV

Les tabous du système

Chair: Dr phil. Nelly Courvoisier

Le point de vue d’un médecin de famille
Dr méd. Sébastien Jotterand, Centre médical d’Aubonne (fr.)

La démence : un tabou pour le système de santé suisse ?
Prof. Dr méd. Stéfanie Monod, Médecin cheffe et co-cheffe du Département épidémiologie et systèmes de santé d’Unisanté (fr.)

Discussion

16:50

Clôture

Dr phil. Stefanie Becker, Directrice d’Alzheimer Suisse (all.)

Dr phil. nat. et sci. méd. Corina Wirth, Directrice de Santé publique Suisse (all.)

17:00

Fin de la conférence

Dès 8:30Inscription
9:15Mots de bienvenueDr méd. Thomas Steffen, Président de Santé publique Suisse (all.)
Dr iur. Catherine Gasser, Présidente d’Alzheimer Suisse (all.)
9:30Keynote Session I

Démence, tabous et dignité

Chair : Dr phil. I Julie Page
La stigmatisation de la démence. Défis et pratiques du point de vue des personnes concernées
Dr Valerie Keller, ISEK, Université de Zurich (all.)

Quelles interprétations de la dignité sont éthiquement appropriées aux personnes atteintes de démence
Prof. Dr. Christine Clavien, professeure associée, Institut Ethique Histoire Humanités, Université de Genève (fr.)

Discussion
10:35Pause
11:05
Keynote Session II

Sentiments de honte

Chair: Dr méd. Irene Bopp-Kistler
Dégoût et honte en cas de démence : parlons-en !
Samuel Vögeli, Sciences infirmières MScN (all.)

Doublement dans l’ombre : déficience cognitive et démence , un tabou social
Claudia Hermann, Responsable Centre de compétences troubles cognitifs et démence, Fondation Arkadis (all.)

Discussion
12:10Pause de midi
13:20Keynote session III

Maltraitance, agressivité et abus

Chair: Dr phil. Angela Schnelli
Pouvoir et violence dans les relations de soins – Une approche éthique au contact avec les personnes souffrant de troubles neurocognitifs
Prof. Dr Settimio Monteverde, Professeur, Haute école spécialisée, Berne (all.)

Les troubles neurocognitifs comme facteur de risque d’exploitation – et comment s’en protéger
Prof. Dr Iur. Regina Aebi-Müller, Professeur ordinaire de droit privé et de droit privé comparé, Université Lucerne (all.)

Discussion
14:25
Focus sur la fin de vieMaladie d’Alzheimer, mourir dans la dignité, jeûne de fin de vie et suicide assisté
Prof. Dr méd. Claudia Gamondi, Cheffe de service des soins palliatifs, CHUV, Lausanne (fr.)
15:00Pause
15:25TémoignageNathalie De Febis, proche aidante (all.)
15:40Keynote session IV

Les tabous du système

Chair: Dr phil. Nelly Courvoisier
Le point de vue d’un médecin de famille
Dr. med. Sébastien Jotterand, Centre médical d’Aubonne (fr.)

La démence : un tabou pour le système de santé suisse ?
Prof. Dr méd. Stéfanie Monod, Médecin cheffe et co-cheffe du Département épidémiologie et systèmes de santé d'Unisanté (fr.)

Discussion
16:50ConclusionDr phil. Stefanie Becker, Directrice d’Alzheimer Suisse

Dr phil. nat. et sci. méd. Corina Wirth, Directrice de Santé publique Suisse
17:00Fin de la conférence

Abstract

Sécurité sans tutelle : participation et autodétermination en cas de démence

Dans l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs proches, nous sommes en quête d’un équilibre entre devoir de protection et respect de l’autonomie. Cet exposé présente un cadre d’action qui concilie prise de décision partagée ou assistée à un plan par étapes pour la sécurité au quotidien. Il montre comment les spécialistes peuvent concrètement prendre en considération la diversité, l’égalité et un soutien ciblé. Des exemples tirés de la pratique illustrent le rôle des professionnel-le-s en tant que facilitateurs-trices, coordinateurs-trices et défenseur-e-s. Enfin, nous verrons que, loin de remplacer les soins infirmiers, les Caring Communities permettent de décharger le système et d’offrir des accès appropriés.

Abstract

Démence et migration

La prise en soins des personnes atteintes d’une forme de démence et issues de l’immigration est souvent marquée par des barrières linguistiques, structurelles et culturelles. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes oublient leur deuxième langue acquise et reviennent naturellement à leur langue maternelle et à leur culture d’origine. Le cas d’une femme originaire de Bosnie montre comment musique, rituels, traditions et langue maternelle deviennent des ressources essentielles à l’identité d’une personne. Cette vignette illustre également quels besoins biographiques et culturels apparaissent dans le contexte de la prise en soins.

Abstract

Diversité des perceptions de la démence en contexte migratoire : défis et opportunités

Les perceptions de la démence et des personnes concernées varient selon les contextes culturels, sociaux et historiques, influençant sa reconnaissance et son vécu. Dans de nombreuses régions du monde, la démence demeure largement méconnue et n’est pas identifiée comme un enjeu de santé, en raison d’autres priorités et d’une espérance de vie plus courte. En Suisse, le vieillissement de la population et la diversité croissante des personnes issues de la migration posent des questions sur l’accès équitable aux soins et la manière de comprendre et d’accompagner les personnes vivant avec une démence. Cet exposé propose un bref aperçu des différentes perceptions de la démence et aborde les défis et opportunités qu’elles soulèvent pour la prévention, l’accompagnement et la fourniture des soins.

Abstract

Nous proposerons une synthèse des connaissances actuelles sur les déterminants sociaux de la démence et de sa prise en charge, en adoptant une perspective de parcours de vie. La présentation montrera comment les inégalités sociales liées à l’enfance, à l’éducation, aux conditions de vie, aux ressources économiques et aux trajectoires professionnelles influencent à la fois le risque de démence, l’accès aux soins et qualité de la prise en charge. Elle ouvrira enfin une réflexion critique sur le rôle du système de soins et des politiques publiques dans la réduction des inégalités sociales, en identifiant des leviers d’action à l’échelle des systèmes et de la société pour promouvoir une plus grande égalité des chances.

Abstract

Les personnes atteintes de démence ne vivent pas leur maladie de manière isolée, mais en interaction avec leurs propres réalités de vie telles que le sexe, la situation sociale, l’éducation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les pathologies préexistantes (multimorbidité) ou encore le handicap. Ces caractéristiques se superposent et influencent considérablement la manière dont les personnes ont accès à une aide (et si elles y ont accès) et/ou la manière dont elles ont recours aux offres existantes. L’exposé présente la notion complexe mais de plus en plus importante de l’intersectionnalité, explique le concept et illustre, à l’aide de recherches actuelles et d’exemples concrets, dans quelles situations une approche intersectionnelle peut contribuer à promouvoir l’égalité en matière de soins et à réduire la discrimination.