Intervenant-e-s
Dr. med. Olivier Rouaud
CHUV Lausanne
Prof. Samia Hurst
Université de Genève
Prof. Barbara Lucas
Haute école de travail social, Genève
CHUV Lausanne
Université de Genève
Haute école de travail social, Genève
La maladie à corps de Lewy, bien que fréquente, est beaucoup moins bien connue du grand public que la maladie d’Alzheimer et souvent plus difficile à diagnostiquer. Cette synucléïnopathie se manifeste cliniquement par symptômes moteurs, cognitifs et neuropsychiatriques qui s’entremêlent à des degrés variables , ce qui explique la diversité des intervenants au début et au cours de la maladie (neurologues, neuropsychologues, psychiatres de l’âge avancé, gériatres mais aussi spécialistes en médecine du sommeil, médecins d’urgence voire ORL). Nous passerons brièvement en revue les critères diagnostiques actuels, les biomarqueurs à disposition, les répercussions sur les proches et les traitements symptomatiques dont nous disposons actuellement en Suisse.
Les personnes souffrant d’une dépendance vivent souvent dans des situations socioéconomiques difficiles et ne bénéficient pas de soins médicaux appropriés. En même temps, les substances psychoactives entraînant une dépendance peuvent être associées à une démence et/ou leur consommation peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la démence. La prise en charge diagnostique de ces personnes est ainsi rendue compliquée. L’exposé donne un aperçu de ces interdépendances et présente des solutions possibles.
Les proches face aux premiers symptômes d’une démence: expérience et rôle dans la détection
L’annonce d’un diagnostic de démence est souvent vécue par les proches aidants concernés d’une part comme un choc, une mauvaise nouvelle qui teinte l’avenir en noir, et d’autre part comme un soulagement : des mots sont mis sur les difficultés dont ils font l’expérience depuis des mois, voire des années. Mais comment vivent-ils les phases qui précèdent ce diagnostic ? Quels freins ont-ils à solliciter une démarche diagnostique, et quels éléments facilitent au contraire ce processus ? Et comment peuvent-ils contribuer à une détection précoce de la démence ?
Communication du diagnostic et accompagnement des personnes concernées : meilleures pratiques cliniques
Pour les personnes atteintes de démence comme pour leurs proches, l’annonce du diagnostic est précédée d’une période d’incertitude, d’angoisse, mais aussi de conflits, de dépression ou de burnout. L’entretien diagnostique demande du temps et du professionnalisme : d’une part, il s’agit d’annoncer de mauvaises nouvelles, d’autre part, les symptômes peuvent enfin être classés correctement. C’est le début d’une gestion globale du cas et des soins, mais aussi du traitement de questions liées au deuil et aux relations modifiées.
Il est aujourd’hui possible de diagnostiquer une démence très tôt et avec précision. Le terme « possible » ne doit toutefois pas inciter à épuiser tous les moyens de diagnostic à disposition. Il convient plutôt de décider, en accord avec toutes les personnes concernées, quelles investigations sont appropriées pour établir un diagnostic suffisamment sûr. Les recommandations des Swiss Memory Clinics (SMC) peuvent être utiles à cet égard.
Les critères diagnostiques de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées se sont affinés ces 10 dernières années. Il est possible de réaliser un diagnostic fiable et précoce grâce à l’accès à différents biomarqueurs. L’objet de cette conférence sera d’évoquer les nouvelles méthodes diagnostiques et pronostiques mais aussi la perspective proche de marqueurs sanguins pour le dépistage.
La gravité du diagnostic et l’absence de traitement rendent parfois le médecin de famille réticent à poser le diagnostic de démence. L’évaluation de l’aptitude à la conduite automobile ouvre une opportunité. Par la suite, la collaboration interdisciplinaire (centre de la mémoire ou gériatre) et interprofessionnelle (neuropsychologue, soins à domicile et pharmacien) est indispensable. Un diagnostic posé au début de l’apparition des symptômes, va contribuer à donner une chance au patient de pouvoir faire lui-même le chemin de l’acceptation de ses troubles et de son handicap à venir.
Diagnostic à domicile dans les cas de démences : le rôle du personnel soignant
AIDA-Care : diagnostic et conseil individuel à domicile sur la démence (Aufsuchende Individuelle Demenz Abklärung und Beratung)
Le diagnostic de démence à domicile dans le cadre d’AIDA-Care comprend une évaluation systématique et standardisée par une infirmière ou un infirmier. Suite à une évaluation interprofessionnelle, des recommandations supplémentaires sont données. Un soutien est également proposé pour mettre en place un réseau d’aide individuel.
Le cas particulier de la démence fronto-temporale
Le terme « démence fronto-temporale » (DFT) désigne des combinaisons de symptômes résultant de différentes dégénérescences lobaires fronto-temporales avec atteinte du lobe frontal et/ou temporal. La DFT est subdivisée en une forme comportementale (environ 60 %) et deux formes concernant la langue (environ 40 %). Comme son nom l’indique, la forme comportementale est caractérisée par des troubles du comportement, ce qui conduit souvent à un diagnostic erroné de maladie psychiatrique
Sécurité sans tutelle : participation et autodétermination en cas de démence
Dans l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs proches, nous sommes en quête d’un équilibre entre devoir de protection et respect de l’autonomie. Cet exposé présente un cadre d’action qui concilie prise de décision partagée ou assistée à un plan par étapes pour la sécurité au quotidien. Il montre comment les spécialistes peuvent concrètement prendre en considération la diversité, l’égalité et un soutien ciblé. Des exemples tirés de la pratique illustrent le rôle des professionnel-le-s en tant que facilitateurs-trices, coordinateurs-trices et défenseur-e-s. Enfin, nous verrons que, loin de remplacer les soins infirmiers, les Caring Communities permettent de décharger le système et d’offrir des accès appropriés.
Démence et migration
La prise en soins des personnes atteintes d’une forme de démence et issues de l’immigration est souvent marquée par des barrières linguistiques, structurelles et culturelles. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes oublient leur deuxième langue acquise et reviennent naturellement à leur langue maternelle et à leur culture d’origine. Le cas d’une femme originaire de Bosnie montre comment musique, rituels, traditions et langue maternelle deviennent des ressources essentielles à l’identité d’une personne. Cette vignette illustre également quels besoins biographiques et culturels apparaissent dans le contexte de la prise en soins.
Diversité des perceptions de la démence en contexte migratoire : défis et opportunités
Les perceptions de la démence et des personnes concernées varient selon les contextes culturels, sociaux et historiques, influençant sa reconnaissance et son vécu. Dans de nombreuses régions du monde, la démence demeure largement méconnue et n’est pas identifiée comme un enjeu de santé, en raison d’autres priorités et d’une espérance de vie plus courte. En Suisse, le vieillissement de la population et la diversité croissante des personnes issues de la migration posent des questions sur l’accès équitable aux soins et la manière de comprendre et d’accompagner les personnes vivant avec une démence. Cet exposé propose un bref aperçu des différentes perceptions de la démence et aborde les défis et opportunités qu’elles soulèvent pour la prévention, l’accompagnement et la fourniture des soins.
Nous proposerons une synthèse des connaissances actuelles sur les déterminants sociaux de la démence et de sa prise en charge, en adoptant une perspective de parcours de vie. La présentation montrera comment les inégalités sociales liées à l’enfance, à l’éducation, aux conditions de vie, aux ressources économiques et aux trajectoires professionnelles influencent à la fois le risque de démence, l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge. Elle ouvrira enfin une réflexion critique sur le rôle du système de soins et des politiques publiques dans la réduction des inégalités sociales, en identifiant des leviers d’action à l’échelle des systèmes et de la société pour promouvoir une plus grande égalité des chances.
Les personnes atteintes de démence ne vivent pas leur maladie de manière isolée, mais en interaction avec leurs propres réalités de vie telles que le sexe, la situation sociale, l’éducation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les pathologies préexistantes (multimorbidité) ou encore le handicap. Ces caractéristiques se superposent et influencent considérablement la manière dont les personnes ont accès à une aide (et si elles y ont accès) et/ou la manière dont elles ont recours aux offres existantes. L’exposé présente la notion complexe mais de plus en plus importante de l’intersectionnalité, explique le concept et illustre, à l’aide de recherches actuelles et d’exemples concrets, dans quelles situations une approche intersectionnelle peut contribuer à promouvoir l’égalité en matière de soins et à réduire la discrimination.
