CHUV Lausanne
Université de Genève
Haute école de travail social, Genève
La maladie à corps de Lewy, bien que fréquente, est beaucoup moins bien connue du grand public que la maladie d’Alzheimer et souvent plus difficile à diagnostiquer. Cette synucléïnopathie se manifeste cliniquement par symptômes moteurs, cognitifs et neuropsychiatriques qui s’entremêlent à des degrés variables , ce qui explique la diversité des intervenants au début et au cours de la maladie (neurologues, neuropsychologues, psychiatres de l’âge avancé, gériatres mais aussi spécialistes en médecine du sommeil, médecins d’urgence voire ORL). Nous passerons brièvement en revue les critères diagnostiques actuels, les biomarqueurs à disposition, les répercussions sur les proches et les traitements symptomatiques dont nous disposons actuellement en Suisse.
Les personnes souffrant d’une dépendance vivent souvent dans des situations socioéconomiques difficiles et ne bénéficient pas de soins médicaux appropriés. En même temps, les substances psychoactives entraînant une dépendance peuvent être associées à une démence et/ou leur consommation peut provoquer des symptômes similaires à ceux de la démence. La prise en charge diagnostique de ces personnes est ainsi rendue compliquée. L’exposé donne un aperçu de ces interdépendances et présente des solutions possibles.
Les proches face aux premiers symptômes d’une démence: expérience et rôle dans la détection
L’annonce d’un diagnostic de démence est souvent vécue par les proches aidants concernés d’une part comme un choc, une mauvaise nouvelle qui teinte l’avenir en noir, et d’autre part comme un soulagement : des mots sont mis sur les difficultés dont ils font l’expérience depuis des mois, voire des années. Mais comment vivent-ils les phases qui précèdent ce diagnostic ? Quels freins ont-ils à solliciter une démarche diagnostique, et quels éléments facilitent au contraire ce processus ? Et comment peuvent-ils contribuer à une détection précoce de la démence ?
Communication du diagnostic et accompagnement des personnes concernées : meilleures pratiques cliniques
Pour les personnes atteintes de démence comme pour leurs proches, l’annonce du diagnostic est précédée d’une période d’incertitude, d’angoisse, mais aussi de conflits, de dépression ou de burnout. L’entretien diagnostique demande du temps et du professionnalisme : d’une part, il s’agit d’annoncer de mauvaises nouvelles, d’autre part, les symptômes peuvent enfin être classés correctement. C’est le début d’une gestion globale du cas et des soins, mais aussi du traitement de questions liées au deuil et aux relations modifiées.
Il est aujourd’hui possible de diagnostiquer une démence très tôt et avec précision. Le terme « possible » ne doit toutefois pas inciter à épuiser tous les moyens de diagnostic à disposition. Il convient plutôt de décider, en accord avec toutes les personnes concernées, quelles investigations sont appropriées pour établir un diagnostic suffisamment sûr. Les recommandations des Swiss Memory Clinics (SMC) peuvent être utiles à cet égard.
Les critères diagnostiques de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées se sont affinés ces 10 dernières années. Il est possible de réaliser un diagnostic fiable et précoce grâce à l’accès à différents biomarqueurs. L’objet de cette conférence sera d’évoquer les nouvelles méthodes diagnostiques et pronostiques mais aussi la perspective proche de marqueurs sanguins pour le dépistage.
La gravité du diagnostic et l’absence de traitement rendent parfois le médecin de famille réticent à poser le diagnostic de démence. L’évaluation de l’aptitude à la conduite automobile ouvre une opportunité. Par la suite, la collaboration interdisciplinaire (centre de la mémoire ou gériatre) et interprofessionnelle (neuropsychologue, soins à domicile et pharmacien) est indispensable. Un diagnostic posé au début de l’apparition des symptômes, va contribuer à donner une chance au patient de pouvoir faire lui-même le chemin de l’acceptation de ses troubles et de son handicap à venir.
Diagnostic à domicile dans les cas de démences : le rôle du personnel soignant
AIDA-Care : diagnostic et conseil individuel à domicile sur la démence (Aufsuchende Individuelle Demenz Abklärung und Beratung)
Le diagnostic de démence à domicile dans le cadre d’AIDA-Care comprend une évaluation systématique et standardisée par une infirmière ou un infirmier. Suite à une évaluation interprofessionnelle, des recommandations supplémentaires sont données. Un soutien est également proposé pour mettre en place un réseau d’aide individuel.
Le cas particulier de la démence fronto-temporale
Le terme « démence fronto-temporale » (DFT) désigne des combinaisons de symptômes résultant de différentes dégénérescences lobaires fronto-temporales avec atteinte du lobe frontal et/ou temporal. La DFT est subdivisée en une forme comportementale (environ 60 %) et deux formes concernant la langue (environ 40 %). Comme son nom l’indique, la forme comportementale est caractérisée par des troubles du comportement, ce qui conduit souvent à un diagnostic erroné de maladie psychiatrique