Thème

Démence et diversités : pour une égalité des chances

Pour des soins équitables dans une société plurielle

La démence touche de nombreuses personnes, mais pas toutes de la même façon. Les personnes concernées ont des parcours de vie, des horizons culturels, des modes de vie et des conditions sociales souvent très différentes. Les jeunes malades, les familles ayant un passé migratoire, les personnes LGBTQI+, les personnes avec un handicap ou celles vivant dans la précarité se heurtent souvent à des obstacles tant structurels, linguistiques que culturels.

Comment assurer une prise en soins équitable, inclusive et sensible à la culture, indépendamment de l’origine, de la langue, du genre, de l’âge, du revenu ou du mode de vie ? La Conférence nationale sur la démence 2026 se penche sur cette question. Elle invite spécialistes, chercheuses et chercheurs, personnes concernées, proches et instances politiques à réfléchir aux limites actuelles dans le parcours de soins et à imaginer de nouvelles pistes pour améliorer l’accessibilité, la participation et l’équité.

L’accent est mis sur des perspectives interdisciplinaires et axées sur la pratique.

  • Comment garantir l’égalité des chances en matière de soins, que ce soit à l’hôpital, dans les établissements de soins de longue durée, à domicile ou dans la commune ?
  • Quel rôle la langue, la culture, la formation, l’identité de genre ou la situation sociale jouent-elles dans l’accès au diagnostic et au soutien ?
  • Quelles sont les conditions structurelles à remplir pour que personne ne passe entre les mailles du filet ?


En prenant pour thème la démence et les diversités, la conférence 2026 crée un espace de dialogue ouvert à la pluralité des perspectives. L’objectif est de parvenir ensemble à mieux comprendre ce que les notions d’inclusion, d’équité et d’humanité impliquent dans la prise en charge de la maladie, tout en apportant des idées concrètes pour la recherche, la pratique et la politique.

Lancée en 2021, la Conférence nationale sur la démence s’est imposée auprès des spécialistes suisses comme un espace centralisé bilingue ouvert à la discussion et à la mise en réseau, aussi bien sur place à Berne qu’en ligne. Elle réunit spécialistes, chercheurs-euses, instances politiques, personnes atteintes de maladies neurocognitives et aidant-e-s, et leur permet de débattre des développements et défis actuels ainsi que des questions d’avenir. La conférence est organisée conjointement par Alzheimer Suisse et Santé publique Suisse.

Abstract

Sécurité sans tutelle : participation et autodétermination en cas de démence

Dans l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs proches, nous sommes en quête d’un équilibre entre devoir de protection et respect de l’autonomie. Cet exposé présente un cadre d’action qui concilie prise de décision partagée ou assistée à un plan par étapes pour la sécurité au quotidien. Il montre comment les spécialistes peuvent concrètement prendre en considération la diversité, l’égalité et un soutien ciblé. Des exemples tirés de la pratique illustrent le rôle des professionnel-le-s en tant que facilitateurs-trices, coordinateurs-trices et défenseur-e-s. Enfin, nous verrons que, loin de remplacer les soins infirmiers, les Caring Communities permettent de décharger le système et d’offrir des accès appropriés.

Abstract

Démence et migration

La prise en soins des personnes atteintes d’une forme de démence et issues de l’immigration est souvent marquée par des barrières linguistiques, structurelles et culturelles. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes oublient leur deuxième langue acquise et reviennent naturellement à leur langue maternelle et à leur culture d’origine. Le cas d’une femme originaire de Bosnie montre comment musique, rituels, traditions et langue maternelle deviennent des ressources essentielles à l’identité d’une personne. Cette vignette illustre également quels besoins biographiques et culturels apparaissent dans le contexte de la prise en soins.

Abstract

Diversité des perceptions de la démence en contexte migratoire : défis et opportunités

Les perceptions de la démence et des personnes concernées varient selon les contextes culturels, sociaux et historiques, influençant sa reconnaissance et son vécu. Dans de nombreuses régions du monde, la démence demeure largement méconnue et n’est pas identifiée comme un enjeu de santé, en raison d’autres priorités et d’une espérance de vie plus courte. En Suisse, le vieillissement de la population et la diversité croissante des personnes issues de la migration posent des questions sur l’accès équitable aux soins et la manière de comprendre et d’accompagner les personnes vivant avec une démence. Cet exposé propose un bref aperçu des différentes perceptions de la démence et aborde les défis et opportunités qu’elles soulèvent pour la prévention, l’accompagnement et la fourniture des soins.

Abstract

Nous proposerons une synthèse des connaissances actuelles sur les déterminants sociaux de la démence et de sa prise en charge, en adoptant une perspective de parcours de vie. La présentation montrera comment les inégalités sociales liées à l’enfance, à l’éducation, aux conditions de vie, aux ressources économiques et aux trajectoires professionnelles influencent à la fois le risque de démence, l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge. Elle ouvrira enfin une réflexion critique sur le rôle du système de soins et des politiques publiques dans la réduction des inégalités sociales, en identifiant des leviers d’action à l’échelle des systèmes et de la société pour promouvoir une plus grande égalité des chances.

Abstract

Les personnes atteintes de démence ne vivent pas leur maladie de manière isolée, mais en interaction avec leurs propres réalités de vie telles que le sexe, la situation sociale, l’éducation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les pathologies préexistantes (multimorbidité) ou encore le handicap. Ces caractéristiques se superposent et influencent considérablement la manière dont les personnes ont accès à une aide (et si elles y ont accès) et/ou la manière dont elles ont recours aux offres existantes. L’exposé présente la notion complexe mais de plus en plus importante de l’intersectionnalité, explique le concept et illustre, à l’aide de recherches actuelles et d’exemples concrets, dans quelles situations une approche intersectionnelle peut contribuer à promouvoir l’égalité en matière de soins et à réduire la discrimination.