Intitulée « Démence et diversités : pour une égalité des chances », la Conférence nationale sur la démence du 28 avril 2026 s’est penchée sur la question : comment assurer une prise en soins équitable, inclusive et sensible à la culture, indépendamment de l’origine, de la langue, du genre, de l’âge, du revenu ou du mode de vie ?

Cette année, les allocutions d’ouverture ont une nouvelle fois été prononcées par Thomas Steffen et Hans Stöckli. Thomas Steffen a commencé par donner quelques exemples illustrant l’impact des réalités de vie sur la maladie, dont notamment celui d’un tambour-major atteint d’une démence sévère, qui ne parvenait à remarcher qu’au son de la musique militaire. Cela montre que derrière chaque diagnostic de démence, il y a toujours une personne avec son histoire de vie et son propre parcours.

Contexte politique et défis sociétaux

Hans Stöckli s’est ensuite demandé comment organiser une prises en soins équitable. Après avoir abordé la question du genre, il a souligné que le doublement des cas de démence d’ici à 2050 en Suisse signifie qu’il y aura également davantage de personnes touchées issues de la migration. La démence n’est pas une maladie homogène ; c’est en outre la plus coûteuse, avec des frais à la charge des patient-e-s particulièrement élevés, qui concernent surtout les personnes en situation de précarité. Il a appelé de ses vœux à mettre en lumière ces lacunes, afin de permettre une prise en soins adéquate.

Perspective de l’organisation et cadre de la conférence

Martine Bourqui-Pittet, future directrice d’Alzheimer Suisse, et Bettina Maeschli, directrice de Santé publique Suisse, ont ensuite pris la parole. Mme Bourqui-Pittet a tout d’abord souligné que la présence à la conférence de différents groupes professionnels garantissait une diversité essentielle et favorisait une réelle pluralité de points de vue et de perspectives. Évoquant son parcours en biochimie, où les maladies sont abordées sous un angle plutôt technique, elle a précisé que cette conférence devait être mise à profit pour montrer que derrière chaque maladie, il y a toujours un être humain.

Intersectionnalité et soins centrés sur la personne

L’exposé d’ouverture de Sandra Oppikofer portait sur la diversité et les trajectoires de vie. Elle a expliqué que les soins centrés sur la personne impliquent de tenir compte de l’histoire personnelle, des préférences et des particularités de chacun-e, et de réfléchir aux facteurs structurels tels que le genre, l’origine migratoire ou l’appartenance à la communauté LGBTQI+. Le concept d’intersectionnalité décrit précisément ces chevauchements structurels. Les différentes étapes de la vie s’influencent mutuellement et déterminent à la fois le risque de démence et l’accès aux soins. Ces disparités conduisent à des diagnostics tardifs et à une répartition inégale de la prise en soins. Parallèlement, bon nombre de structures sont axées sur les normes et s’adressent davantage aux personnes aisées, instruites et vivant en milieu urbain. Cela se voit notamment dans les tests ou les offres basés sur la langue, qui ne parlent pas à tout le monde. L’intersectionnalité aide à mettre en lumière ces lacunes et contribue à rendre l’accès aux soins plus équitable.

Migration et démence : introduction

La suite de la conférence a porté sur le thème de la migration. Première intervenante, Gisella Dufey Hinch a indiqué qu’environ un quart de la population résidante permanente en Suisse est issue de l’immigration et que la diversité ne cesse de s’accroître. Par ailleurs, les migrant-e-s présentent un risque accru de démence : beaucoup viennent de pays où cette pathologie n’est pas une priorité ou est perçue différemment, parfois comme une maladie mentale, une punition ou une maladie contagieuse. Tout cela fait que les personnes concernées consultent et sont diagnostiquées plus tardivement, et ont dans l’ensemble moins facilement accès aux soins.

Cas clinique et point de vue des proches

La vignette clinique présentée ensuite par Sanja Ilic a illustré cela de manière concrète. Le cas d’une femme originaire de Bosnie a montré à quel point la langue et le contexte culturel influencent l’accompagnement. Les services tels que l’ergothérapie ou la logopédie étaient pratiquement impossibles à mettre en place en raison de la barrière linguistique. Ce n’est qu’en communiquant dans la langue maternelle qu’il a été possible d’instaurer un climat de confiance. Il est ainsi apparu clairement que la langue et la culture constituent des piliers essentiels de l’identité et qu’elles influencent le sentiment d’appartenance, la participation et la qualité des soins. Parallèlement, des moyens simples, comme écouter de la musique de son pays d’origine, peuvent aider à raviver des souvenirs et à améliorer le bien-être. Lors de la table ronde qui a suivi, à laquelle ont participé des proches, ces expériences ont été abordées à nouveau sous un angle personnel.

Égalité des genres dans la prise en soins

La session suivante portait sur l’égalité des genres. Sivaniya Subramaniapillai a montré que les femmes présentent une prévalence plus élevée de la maladie d’Alzheimer et qu’elles sont souvent diagnostiquées plus tardivement. Cela s’explique notamment par des recherches qui ne sont pas représentatives sur le plan historique, dans lesquelles le patient type était souvent un homme et où les femmes étaient parfois exclues en raison de fluctuations hormonales. Le diagnostic n’est pas toujours adapté au genre et détecte parfois moins bien les symptômes chez les femmes. Sur le plan biologique, les changements survenant après la ménopause ainsi que certains gènes de risque, tels que l’ApoE4, jouent un rôle et peuvent avoir un impact plus important chez les femmes.

LGBTQIA+ et prise en soins inclusive

La présentation de Gaé Colussi et de Catarina Letras a permis de montrer, à travers le parcours de vie d’une personne née en 1940, que les personnes LGBTQIA+ âgées portent souvent en elles les séquelles d’une stigmatisation sociale et médicale passée, car, par exemple, l’homosexualité n’a été retirée des listes de diagnostics des troubles mentaux qu’en 1990. Cela peut entraîner des incertitudes persistantes liées au fonctionnement du système de santé. De plus, leurs structures familiales et relationnelles ne correspondent pas toujours au modèle classique, ce qui peut poser des difficultés pratiques et juridiques, notamment lorsqu’il s’agit de désigner un-e représentant-e légal-e ou de rédiger des directives anticipées.

Déterminants sociaux et formation

La conférence s’est ensuite intéressée aux déterminants sociaux dans une perspective démographique. Il a été démontré que, dans l’ensemble, le risque de démence a plutôt tendance à diminuer ces dernières années. Stéphane Cullati a souligné que le niveau de formation était un facteur déterminant. Chaque année supplémentaire de scolarité réduit le risque de démence d’environ 7 à 10 %. Toutefois, il existe une relation dose-réponse, même si des effets de contraction font également l’objet de discussions. Des études montrent que même de petits changements dans l’enseignement scolaire peuvent avoir des effets à long terme au niveau de la population. Les premières années de la vie sont particulièrement importantes, car c’est à ce moment-là que la formation renforce les capacités cognitives telles que le langage et les fonctions exécutives. Malgré le niveau de formation élevé en Suisse, il existe des groupes à risque, tels que les personnes analphabètes ou les immigré-e-s ayant un faible niveau d’instruction.

Autodétermination et participation

La dernière session portait sur l’autodétermination et la participation. Daniela Händler-Schuster a ouvert la discussion sur le thème de la sécurité sans tutelle. Affirmant que l’autodétermination naît là où elle est rendue possible, elle a souligné que la dignité, la participation et l’autodétermination s’appliquent également aux personnes atteintes de démence, mais qu’il s’agit de piliers fragiles. Leur préservation dépend fortement de la communication, des relations et de l’accessibilité. Elle a cité comme exemple les Caring Communities et les communes solidaires en matière de démence, qui offrent une protection tout en n’intervenant que dans la mesure du nécessaire.

Exemple de la colocation Sennerei Tenna

Othmar F. Arnold a ensuite présenté la communauté de vie et d’habitation Alte Sennerei Tenna, située dans les Grisons. Ce projet se veut une alternative à un système de soins axé sur les normes et est né d’un village autosuffisant. Il s’agit d’une association financée par des dons. L’architecture est conçue avec soin, car chaque élément a son importance. De plus, la communauté est plus grande que le nombre de lits, car petits-enfants et arrière-petits-enfants sont régulièrement intégré-e-s, ce qui favorise une cohabitation intergénérationnelle.

Voix de personnes concernées

Le Groupe Impuls Alzheimer, composé de personnes elles-mêmes atteintes de démence, a ensuite débattu de ces questions. Le groupe a évoqué des préoccupations concernant l’autodétermination et la participation, notamment la nécessité d’une évaluation précoce, la participation à la vie professionnelle, le soutien social au quotidien ainsi que l’importance de la sensibilisation du public, car de nombreuses personnes se sentent dépassées face à la démence.

Discussion finale et mise en perspective

La journée s’est terminée par une table ronde réunissant des expert-e-s de tous les domaines abordés. La question des coûts et de la répartition des ressources a également été abordée. Il a été souligné que tout ce qui est médicalement possible n’est pas forcément judicieux, comme une opération cardiaque chez des personnes atteintes de démence sévère, alors que, en parallèle, on ne dispose que de très peu de temps pour les entretiens avec les proches et le travail sur la biographie. Une prise en soins qui tient compte de la diversité n’engendre pas nécessairement des coûts supplémentaires. Elle peut au contraire être synonyme de répit en atténuant les symptômes et les contraintes, et ainsi contribuer à réduire les coûts dans certains cas.

Perspectives pour 2027

La prochaine Conférence nationale sur la démence aura lieu le 27 avril 2027 et aura pour thème « Technologie, IA et accompagnement numérique : opportunité ou nouvelle inégalité ? » Dans le contexte des nouvelles avancées technologiques, la conférence se penchera à la fois sur les opportunités, les enjeux et les questions éthiques liés à l’intelligence artificielle dans le domaine des soins et de l’accompagnement des personnes atteintes de démence.