Rétrospective 2025

La Conférence nationale sur la démence a eu lieu le mardi 29 avril 2025 au Centre de congrès Kreuz à Berne et pouvait être suivie en ligne. Intitulée « Avenir de la démence : nouveaux horizons, nouveaux espoirs ? », elle était consacrée aux dernières évolutions dans la recherche et le traitement de la démence – un domaine dans lequel, malgré des efforts énormes au niveau mondial, le développement de thérapies efficaces reste un grand défi.

La manifestation a été ouverte par des mots de bienvenue du Dr Thomas Steffen, président de Santé publique Suisse, et de Hans Stöckli, président central d’Alzheimer Suisse. Thomas Steffen a remarqué que les questions liées à la vieillesse, la maladie et l’espoir ont depuis toujours préoccupé les êtres humains. Hans Stöckli a ajouté que l’espoir est renforcé par les nouvelles thérapies médicamenteuses car, comme chacun sait, l’espoir meurt en dernier.

Dans son exposé d’ouverture, le professeur Giovanni Frisoni, de l’Université de Genève, a présenté une rétrospective de 30 ans de recherche sur la démence. Il a décrit l’évolution du diagnostic, des facteurs de risque génétiques comme l’APOE ε4 aux critères de maladie plus différenciés, en passant par les biomarqueurs. Alors que l’on se focalisait autrefois sur la cascade amyloïde, on sait aujourd’hui que la maladie d’Alzheimer est multifactorielle et qu’elle évolue différemment selon les formes. Un progrès important a été réalisé avec les anticorps monoclonaux qui offrent pour la première fois une possibilité de stabiliser l’évolution de la maladie.

La première Keynote Session était centrée sur le champ de tension entre espoir et réalité dans le traitement de la démence.

L’écart entre la signification clinique au niveau du groupe et la pertinence individuelle pour les personnes concernées était le thème abordé par la PD Dr phil. Anna-Katharine Brem, de la Clinique universitaire de psychiatrie gériatrique et de psychothérapie à Berne. Elle a plaidé pour des approches personnalisées qui incluent également des interventions non médicamenteuses et l’emploi de technologies numériques afin de pouvoir proposer un traitement adapté à chaque individu.

La professeure Samia Hurst-Majno de l’Université de Genève a parlé des défis éthiques liés à l’utilisation de nouvelles thérapies. Elle a souligné que le bien-être a de nombreuses dimensions – y compris sociales et émotionnelles – qui peuvent parfois être contradictoires. Un aspect central de l’autodétermination est la capacité de définir des priorités personnelles, et on ne doit pas refuser aux personnes atteintes de démence de prendre ces décisions.

Le thème de la deuxième Keynote Session était une approche holistique du traitement de la maladie d’Alzheimer.

Le Dr phil. René Rüegg, de la Haute école spécialisée bernoise, a présenté le concept du Social Prescribing qui vise à identifier précocement les besoins sociaux des patient-e-s. Ces personnes sont alors orientées vers des « Link workers » qui les mettent en contact avec des offres culturelles ou d’activité physique proposées par la communauté. Cette démarche permettrait de décharger les médecins tout en renforçant la participation sociale et la stabilité émotionnelle des personnes concernées.

La Dr phil. Andrea Brioschi Guevara, du Centre Leenaards de la Mémoire, a souligné l’importance de la prévention secondaire et tertiaire, même s’il n’y a pas de démarcation claire entre vieillissement normal, troubles cognitifs légers et démence. Des études prouvent que des mesures préventives telles que l’entraînement cognitif peuvent renforcer les ressources individuelles. L’intervenante a conclu qu’il n’est jamais trop tôt – ni trop tard – pour commencer à faire de la prévention.

L’après-midi était consacré aux aspects économiques de la santé et à la question de savoir dans quelle mesure le système de santé suisse est préparé aux développements liés aux nouvelles thérapies.

Le professeur Simon Wieser, de la ZHAW, a informé sur les coûts de la démence en Suisse, qui en 2017 déjà s’élevaient à 11,8 milliards de francs, dont une grande partie concernait les soins de longue durée. Les nouvelles thérapies telles que les anticorps monoclonaux seraient vraisemblablement prises en charge par les caisses-maladie. L’intervenant a détaillé les critères d’évaluation qui s’appliquent à ces thérapies à l’aide du principe EAE (efficace, approprié, économique) et a évoqué le défi consistant à équilibrer les coûts et les bénéfices de manière socialement acceptable.

La troisième Keynote Session a mis l’accent sur le système de santé suisse.

La compatibilité du système suisse en vue des nouvelles approches thérapeutiques était examinée par Rafael Meyer, Services psychiatriques du canton d’Argovie. Il a remarqué que les nouvelles thérapies pourraient nécessiter une capacité de diagnostic élevée, ce qui – selon la demande, les conditions d’admission et l’acceptation par les personnes concernées – pourrait conduire à une pénurie en matière de soins. Disposant de 5,75 Memory Clinics pour un million d’habitant-e-s, la Suisse est certes bien placée, mais les besoins effectifs sont difficiles à pronostiquer.

La Dr oec. Laure Dutoit, de l’Observatoire suisse de la santé, a présenté huit déroulements typiques de traitements jusqu’à la fin de la vie, comprenant des séjours à l’hôpital, des placements en institution ou le maintien à domicile. La valeur ajoutée réside dans le fait que non seulement des valeurs moyennes sont visibles mais aussi des parcours individuels, par exemple si et quand un retour à domicile a lieu.

Ensuite, le Dr med. Hans Pihan, du Centre hospitalier de Bienne, a donné un aperçu de la recherche clinique. Il a mis en avant que le développement de nouveaux médicaments ainsi que les connaissances sur leurs effets ne sont possibles que grâce à la recherche. Sept centres d’étude existent actuellement en Suisse, il y a donc un potentiel de développement. Les anticorps monoclonaux permettent pour la première fois de stabiliser l’évolution de la maladie. Cela constitue un levier historique, même si son efficacité reste encore à démontrer. À l’issue de l’exposé, une table ronde a réuni des personnes concernées et des proches qui ont partagé leurs expériences. La participation à une étude sur les nouvelles thérapies a été vécue par ces personnes comme une lueur d’espoir, comme une occasion de s’opposer elles-mêmes à la progression de la maladie.

Pour conclure, la Dr phil. Stefanie Becker et Bettina Maeschli ont résumé les principaux enseignements de la journée. Stefanie Becker a souligné que dans certains domaines tels que la numérisation, la prévention et l’accès aux médicaments, la Suisse ressemble parfois à un pays en développement. Bien que le savoir-faire existe, il n’est pas certain qu’il se reflète dans les soins. Trop souvent la santé est encore comprise comme l’absence d’une maladie – il faut plus de personnalisation et une meilleure prise en charge intégrée.

La prochaine Conférence sur la démence se tiendra le mardi 28 avril 2026 et aura pour thème « Démence et diversité : pluralité et égalité des chances dans le domaine des soins ». L’accent sera mis sur la manière dont les différentes réalités de vie, liées par exemple à la migration, l’identité queer ou le handicap, peuvent être prises en compte dans les soins aux personnes atteintes de démence afin de garantir l’égalité des chances pour tous.