Intervenant-e-s
Proche aidant / proche aidante
Proche aidant / proche aidante
Des nouveaux médicaments aux nouveaux traitements – Expériences de la recherche clinique
L’autorisation de nouvelles thérapies anti-amyloïdes marque un changement de paradigme dans le traitement de la maladie d’Alzheimer. Des études ont démontré leur efficacité clinique et leur sécurité – leur mise en œuvre dans la pratique thérapeutique exige cependant bien plus : une infrastructure adaptée, une expertise interdisciplinaire, de nouveaux standards diagnostiques et une collaboration interprofessionnelle. À l’exemple des études Emerge et Embark ainsi que du programme Early Access pour l’aducanumab, des expériences pratiques acquises lors du traitement de patientes sont présentées. Elles montrent que la recherche clinique ne produit pas seulement de nouveaux médicaments, mais qu’elle peut aussi déboucher sur de nouveaux processus de diagnostic et de traitement qui profitent à toutes les patientes atteintes de maladies neurodégénératives et à l’entourage qui les prend en charge. Les nouvelles thérapies soulèvent toutefois d’importantes questions éthiques et relatives à l’économie de la santé. L’intervenant esquissera les défis à surmonter afin de développer des traitements prometteurs à partir de médicaments efficaces. À l’issue de l’exposé, des patientes participant au programme d’étude et leurs proches vont faire part de leurs expériences personnelles.
Combien peut coûter le traitement de la maladie d’Alzheimer ou de la démence ?
La maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs sont aujourd’hui déjà les maladies les plus coûteuses en Suisse – et ce sans tenir compte des énormes coûts non monétaires pour les proches. Vu qu’il s’agit avant tout de coûts de soins, ces montants élevés ne sont guère remis en question. La situation est différente en ce qui concerne les nouveaux médicaments contre la maladie d’Alzheimer. La raison en est leur utilité incertaine et leur prix élevé. Pourtant, un traitement efficace peut avoir un coût. Il sera essentiel d’identifier les personnes qui répondent aux nouvelles thérapies et de ne traiter que celles-ci.
L’importance de la prévention secondaire et tertiaire
Grâce à de nombreuses recherches récentes, nous savons désormais que la démence n’est pas une fatalité. En effet, il existe de nombreux facteurs de risque modifiables du déclin cognitif ; ces facteurs expliquent jusqu’à 45% de la prévalence des démences. Hormis l’éducation au jeune âge, nous pouvons agir à l’âge adulte et au troisième âge sur les autres facteurs impactant la trajectoire cognitive, notamment sur la perte auditive, la consommation de toxiques (alcool, cigarette), la dépression, l’isolement social, l’inactivité physique ou la prise en charge énergique des facteurs de risque cardiovasculaire.
Toutefois, cela implique de potentiels changements d’hygiène de vie, des changements qui nécessitent un accompagnement si on veut qu’ils soient couronnés de succès. On peut compter sur des modèles de soins et des traitements non-pharmacologiques, notamment dans les domaines de la logopédie, physiothérapie, neuropsychologie ou méditation pleine conscience, montrent des bénéfices en termes d’autonomie, de cognition, de qualité de vie et de thymie.
Trajectoires de soins des patients atteints de démence
La démence est une pathologie à la fois lourde et fréquente. Elle ne fait cependant l’objet d’aucune récolte de données systématique en Suisse. Mandaté par la Plateforme nationale démence, ce projet a pour but de faire un état des lieux des informations disponibles sur les patients atteints de démence dans les bases de données existantes. Il évalue tout d’abord si l’identification de ces patients dans les statistiques est possible. Il cherche ensuite à reconstituer des trajectoires-types de soins et à les analyser pour en tirer des informations sur la nature et l’intensité du recours au système de soins des patients atteints de démence.
Le système de santé en Suisse face aux nouveaux développements – Où en sommes-nous ?
Une autorisation de nouvelles thérapies à base d’anticorps monoclonaux contre la maladie d’Alzheimer poserait des défis aux systèmes de santé du monde entier. L’association Swiss Memory Clinics (SMC) a analysé les ressources disponibles en Suisse et identifié les éventuels goulots d’étranglement en matière de soins. Les surmonter représente un enjeu majeur qui nécessite des mesures à différents niveaux. L’analyse montre pourtant que la Suisse dispose de conditions relativement bien adaptées pour intégrer de nouveaux développements dans les structures de soins existantes.
Social prescribing – Un modèle utile aux personnes atteintes de démence ?
Le « social prescribing » est considéré comme une approche nouvelle et innovante dans le domaine des soins, qui prévoit que les médecins délivrent des « prescriptions sociales ». Les patient-e-s sont alors orienté-e-s vers des « Link workers » qui les mettent en contact avec des offres d’activités sociales, de bénévolat, d’activités créatives ou sportives. En Suisse, le « social prescribing » n’est actuellement que très peu répandu. Que peut-on attendre de cette approche ? Quels sont ses avantages pour les professionnel-le-s ? Dans quelle mesure les prescriptions sociales pourraient-elles être utiles aux personnes atteintes de démence ? L’intervenant dresse un état des lieux et analyse les chances et les défis qui se présentent lors de la mise en œuvre pratique du « social prescribing ».
30 ans de recherche sur la démence : Où en sommes-nous aujourd’hui ?
Au cours des 30 dernières années, la théorie et la pratique de la maladie d’Alzheimer se sont lentement mais progressivement alignées. Dans un passé récent, alors que l’hypothèse de la cascade amyloïde (ACH) suggérait une séquence d’amyloïde (A), de dépôts de tau (T), de neurodégénérescence (N) et de troubles cognitifs, les diagnostics étaient basés sur la clinique sans aucune référence aux biomarqueurs ATN, et les traitements ne ciblaient aucun des mécanismes moléculaires. Le récent cadre probabiliste de l’ACH a inspiré les critères de diagnostic de l’IWG2024, dans lesquels les biomarqueurs de l’ATN sont essentiels pour le diagnostic des troubles cognitifs et permettent d’identifier les personnes à risque ne présentant pas de troubles. Les anticorps monoclonaux anti-amyloïdes sont utilisés dans les cliniques de la mémoire pour les personnes souffrant de troubles cognitifs, et les parcours innovants des patients dans les services de santé cérébrale abordent la prévention chez les personnes ne souffrant pas de troubles cognitifs.
Signification clinique versus pertinence individuelle : la contribution des technologies numériques à l’introduction des nouvelles thérapies
L’introduction des nouvelles thérapies pose des défis complexes dans la pratique et ouvre un champ de tension entre la signification clinique et la pertinence individuelle. La signification clinique de nouvelles thérapies se traduit certes par un ralentissement du déclin cognitif au niveau de la population. Cependant, la pertinence individuelle nécessite une approche différenciée du rapport risque-bénéfice et des facteurs personnels. Les technologies numériques et les méthodes innovantes d’analyse des données offrent à cet égard des solutions précieuses pour la pratique clinique : (1) une détection précoce précise et une sélection ciblée des patient-e-s ; (2) la mesure objective de l’évolution des symptômes précoces et l’établissement d’un pronostic ; (3) des approches personnalisées pour tenir compte des besoins et symptômes individuels.
Sécurité sans tutelle : participation et autodétermination en cas de démence
Dans l’accompagnement des malades Alzheimer et de leurs proches, nous sommes en quête d’un équilibre entre devoir de protection et respect de l’autonomie. Cet exposé présente un cadre d’action qui concilie prise de décision partagée ou assistée à un plan par étapes pour la sécurité au quotidien. Il montre comment les spécialistes peuvent concrètement prendre en considération la diversité, l’égalité et un soutien ciblé. Des exemples tirés de la pratique illustrent le rôle des professionnel-le-s en tant que facilitateurs-trices, coordinateurs-trices et défenseur-e-s. Enfin, nous verrons que, loin de remplacer les soins infirmiers, les Caring Communities permettent de décharger le système et d’offrir des accès appropriés.
Démence et migration
La prise en soins des personnes atteintes d’une forme de démence et issues de l’immigration est souvent marquée par des barrières linguistiques, structurelles et culturelles. À mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes oublient leur deuxième langue acquise et reviennent naturellement à leur langue maternelle et à leur culture d’origine. Le cas d’une femme originaire de Bosnie montre comment musique, rituels, traditions et langue maternelle deviennent des ressources essentielles à l’identité d’une personne. Cette vignette illustre également quels besoins biographiques et culturels apparaissent dans le contexte de la prise en soins.
Diversité des perceptions de la démence en contexte migratoire : défis et opportunités
Les perceptions de la démence et des personnes concernées varient selon les contextes culturels, sociaux et historiques, influençant sa reconnaissance et son vécu. Dans de nombreuses régions du monde, la démence demeure largement méconnue et n’est pas identifiée comme un enjeu de santé, en raison d’autres priorités et d’une espérance de vie plus courte. En Suisse, le vieillissement de la population et la diversité croissante des personnes issues de la migration posent des questions sur l’accès équitable aux soins et la manière de comprendre et d’accompagner les personnes vivant avec une démence. Cet exposé propose un bref aperçu des différentes perceptions de la démence et aborde les défis et opportunités qu’elles soulèvent pour la prévention, l’accompagnement et la fourniture des soins.
Nous proposerons une synthèse des connaissances actuelles sur les déterminants sociaux de la démence et de sa prise en charge, en adoptant une perspective de parcours de vie. La présentation montrera comment les inégalités sociales liées à l’enfance, à l’éducation, aux conditions de vie, aux ressources économiques et aux trajectoires professionnelles influencent à la fois le risque de démence, l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge. Elle ouvrira enfin une réflexion critique sur le rôle du système de soins et des politiques publiques dans la réduction des inégalités sociales, en identifiant des leviers d’action à l’échelle des systèmes et de la société pour promouvoir une plus grande égalité des chances.
Les personnes atteintes de démence ne vivent pas leur maladie de manière isolée, mais en interaction avec leurs propres réalités de vie telles que le sexe, la situation sociale, l’éducation, l’orientation sexuelle, l’expérience migratoire, les pathologies préexistantes (multimorbidité) ou encore le handicap. Ces caractéristiques se superposent et influencent considérablement la manière dont les personnes ont accès à une aide (et si elles y ont accès) et/ou la manière dont elles ont recours aux offres existantes. L’exposé présente la notion complexe mais de plus en plus importante de l’intersectionnalité, explique le concept et illustre, à l’aide de recherches actuelles et d’exemples concrets, dans quelles situations une approche intersectionnelle peut contribuer à promouvoir l’égalité en matière de soins et à réduire la discrimination.